El conocimiento es poder. Tomese el tiempo para educar siempre a alguien sobre el autismo no solo se necesitan defensores tambien se necesitan educadores

AUTISMO  E INTERVENCIONES

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El autismo es un síndrome que estadísticamente afecta a 16 de cada 10,000 niños; cifra que ha sido muy controversial, puesto que existen agrupaciones que afirman que es mayor (30 de cada 10,000).

A la fecha las causas son desconocidas; sin embargo desde hace muchos años se le reconoce como un trastorno del desarrollo.

Salvo contadas excepciones, el autismo es congénito (se tiene de nacimiento) y se manifiesta en los niños regularmente entre los 18 meses y 3 años de edad. Los primeros síntomas suelen ser: el niño pierde el habla, no ve a los ojos, pareciese que fuese sordo, tiene obsesión por los objetos o muestra total desinterés en las relaciones sociales con los demás. En algunas ocasiones puede llegar a confundirse con esquizofrenia infantil.

 Ambas teorías han sido descartadas desde hace muchos años. El autismo puede presentarse en la familia por vez primera sin que exista un caso similar en el árbol genealógico.

Existen múltiples estudios genéticos que relacionan los cromosomas 5 y 15 con el autismo así como otros que buscan vincularlo con cuestiones biológicas como vacunas e intoxicación de metales. A la fecha, ninguno de estos estudios ha logrado sustentar su teoría y por lo mismo, no se puede precisar el origen mismo del síndrome.

Para diagnosticar el autismo, según Simon Baron y Patrick Bolton, debe presentarse un retraso en el desarrollo del niño en las siguientes tres áreas:

• Las relaciones sociales y el desarrollo social del niño son anormales.
• El niño no logra establecer una comunicación normal.
• Los intereses y actividades del niño son limitados y repetitivos en lugar de ser flexibles e imaginativos.

Basado en estos tres parámetros, mi definición sería:

"El autismo es un síndrome que afecta la comunicación, la creatividad imaginativa y las relaciones sociales y afectivas del individuo".

Como su definición lo dice, el autismo es un síndrome, no es una enfermedad y por lo tanto no existe cura. Se puede mejorar la calidad de vida de quien lo padece y enseñarle nuevas habilidades con la intención de hacerlo más independiente. Pero como en el Síndrome de Down y otros trastornos del desarrollo, el individuo que lo tenga será autista toda su vida. Son pocos los casos de niños que en su edad adulta logran la independencia total.

En ocasiones, estos niños, además de tener autismo, tienen algún otro trastorno del desarrollo (retraso mental, motriz, Síndrome de Down, etc.) o bien, pueden ser lo que se conoce como el autista clásico o puro.

Existe otro síndrome llamado Asperger, el cual, para efectos de este manual, se manejará de igual forma puesto que la diferencia principal entre autismo y este síndrome es el nivel de inteligencia, así como su comunicación.

A diferencia de los mitos que las novelas y películas recientes nos han hecho creer, sólo un pequeño segmento de personas con autismo llegan a mostrar alto grado de inteligencia y aunque no es válido decir que tienen un retraso mental, su falta de aprendizaje se hace evidente, debido precisamente, a su pobre o nula comunicación. Una analogía sería la de Mowgli (del "Libro de la selva") en el que el niño crece sin contacto con los demás y por lo mismo es instintivo y sus conocimientos de la vida son nulos (esto es, por supuesto, en el peor de los casos).

Características

Las características por las que podemos reconocer a un niño con autismo son variadas; como ya se dijo anteriormente, es un síndrome (conjunto de anomalías) y no es una enfermedad.

Se considera que una persona está en el espectro autista si tiene o ha tenido en alguna etapa de su vida, cuando menos siete de las siguientes características:

• Lenguaje nulo, limitado ó lo tenía y dejó de hablar: El niño dejó de decir palabras, nunca presentó lenguaje, lo hizo en forma muy tardía o su comprensión del lenguaje pragmático (intención de las palabras) está muy comprometida.
•  Ecolalia: Cuando responde repitiendo la misma palabra o frase que escuchó o bien, al hablar repite la última palabra más de una vez. A veces, recitan frases o monólogos que escucharon en la televisión o la radio.
• Parece sordo, no se inmuta con los sonidos: Sucede principalmente en edad temprana. No responde a ningún estímulo pero reacciona al sonido del celofán de su dulce preferido. Muchos papás han llevado a sus hijos a la prueba del oído sin que se encuentre ninguna anomalía.
• Obsesión por los objetos: Tiene una fijación excesiva por ciertos objetos, los cuales, los trae consigo sin razón o propósito alguno. Por ejemplo, trae en la mano un montón de lápices o cepillos de dientes o le das un regalo y solo juega con el moño o la envoltura.
• No tiene interés por los juguetes o no los usa adecuadamente: Por citar un ejemplo, el niño agarra un carrito de juguete para voltearlo y darle vueltas a las llantas o bien, solo lo avienta al aire y lo deja caer al piso.
• Amontona los objetos o tiende a ponerlos en línea: Los objetos los ponen unos encima de otros o los enfila en línea. Por ejemplo, pone los carritos de juguetes en línea o como "estacionados", pero no juega con ellos, solo los está cambiando de lugar.
• No ve a los ojos, evita cualquier contacto visual: Evita la mirada y si se interponen en su campo visual buscando la vista del niño, voltea hacia otro lado. Su contacto visual a veces dura unos segundos.
• No juega ni socializa con los demás niños: No participa en ninguna actividad con otros niños, aún cuando se le invite ni tampoco juega por turnos. A veces, lo único que hace es correr alrededor de donde se encuentran los demás niños.
• No responde a su nombre: Aún cuando responde a palabras como dulce, chocolate, etc., no voltea cuando oye su nombre o se le tiene que llamar múltiples veces o en tono alto.
• Muestra total desinterés por su entorno, no está pendiente: Puede haber un desfile o pasar un avión a baja altura y no voltea a verlo. Puede llorar su madre y el niño no se inmuta.
• No obedece ni sigue instrucciones: No sigue las instrucciones aún cuando sean habilidades que el niño domina o si las aprende, al siguiente día las ha olvidado. Por ejemplo, sabe apagar la luz pero no la apaga cuando se le ordena.
• Pide las cosas tomando la mano de alguien y dirigiéndola a lo que desea:  No pide las cosas por su nombre. Si desea algo, toma la mano de la persona más cercana, aunque no la conozca y se la dirige para que se lo entregue
• Evita el contacto físico: Se irrita si lo tocan, lo cargan o lo abrazan. Está más tranquilo si nadie se le acerca.
• Aleteo de manos: Mueve sus manos o brazos horizontal o verticalmente en forma rítmica y constante o juega con sus dedos siguiendo siempre el mismo patrón de movimiento. Al correr, parece como si quisiera volar.
• Gira o se mece sobre sí mismo: Ya sea en el piso, sentado o parado, gira o mece su cuerpo en forma rítmica por tiempos prolongados. Muchas veces, lo hacen viendo hacia arriba.
• Fija la mirada al vacío: Se queda quieto observando un punto en el espacio y pareciese en algunos casos que estuviese hipnotizado. Debido a esta característica, algunos profesionales dan erróneamente el diagnóstico de esquizofrenia infantil, pues piensan que ven visiones.
• Camina de puntitas: Al caminar, tiende a separar anticipadamente el talón del piso, como si fuese ballet.
• Hipersensibilidad a ciertos sonidos o luces: Se irrita fácilmente con ciertos sonidos o luces, como podría ser la licuadora, el horno de microondas, el sonido del viento o ciertos focos de color. Al alejarlo de la fuente, se tranquiliza algunas veces. Su sentido del oído es hipersensible.
• Hiperactivo o extremo pasivo: Es muy inquieto con mucha energía, se mantiene en una misma actividad por minutos o segundos, duerme poco, etc. Puede ser también extremo pasivo, donde nada le es de su interés y se está quieto durante todo el día.
• Agresividad o auto agresividad: Agrede a los demás sin motivo alguno o se auto agrede golpeándose a sí mismo con la mano, contra el piso, la pared o algún mueble. Puede morder a otros o morderse a sí mismo y pareciera que no siente dolor alguno.
• Obsesión por el orden y la rutina: Tiene obsesión por mantener exactamente igual la rutina diaria o mantiene su cuarto arreglado en cierto orden. Se irrita si se cambia el orden o le mueven sus horarios. También incluye obsesión por comer siempre lo mismo.
• Irritabilidad y rabietas: Se enoja o llora constantemente sin razón aparente. Si desea algo y no lo obtiene, busca manipular con rabietas, gritando o tirándose al piso hasta que lo consigue.
• Risa sin razón aparente: Ríe mucho o tiene ataques de risa sin tener razón aparente. Ríe fijando su vista hacia alguna parte, como si estuviera viendo fantasmas.
• Comportamiento repetitivo: Establece patrones de comportamiento, los cuales repite constantemente una y otra vez. Por ejemplo, sólo quiere andar en la bicicleta y sigue exactamente siempre el mismo camino o vereda.

INTERVENCIONES PARA EL AUTISMO

Varios intervenciones han sido diseñados para el tratar el autismo, unos con mayor éxito que otros y algunos con poco o nulo resultado. 

 Modificación de Conducta (ABA: Applied Behavior Analysis) que, a la fecha, es el más aceptado y el que mejores resultados ha tenido, especialmente para poner al niño bajo control instruccional y centrar su atención.

Es importante señalar que algunos tratamientos pueden ser de beneficio para algunos niños y la intervención multidisciplinaria es conveniente siempre y cuando aplique para el niño en áreas específicas donde presente un retraso en su desarrollo (Ej. de nada sirve dar fisioterapia a un niño sin problemas motores).

Encontraremos terapias alternas que efectivamente pueden mostrar una mejoría; lo cual no quiere decir que sean las indicadas. Cuando se trata de autismo, los niños están en una carrera de la vida contra reloj y por lo mismo, no debemos quitarle tiempo a las terapias que son efectivas e inmediatas para darle tratamientos que en poco le servirán comparado con la Modificación de Conducta, por citar un ejemplo.

A continuación se enlistan las más conocidas actualmente, aclarando que no se recomienda alguna de ellas en particular. Serán los padres quienes evalúen las posibles ventajas o desventajas que tenga cada una de ellas, según sea el caso; documentándose e investigando en diferentes medios el más adecuado a la problemática de su hijo.

Al valorarlas, procure desechar los "testimonios" y evalúe los resultados científicos o las estadísticas de las mismas. Piense que cada quien presenta siempre sus logros y rara vez sus fracasos.

 Terapia Conductual: También conocida como método Lovaas (por Ivar Lovaas, uno de los principales precursores de la actualidad), ABA o Skinner y está basada en el conductismo. En ella se extinguen o moldean las conductas a través de reforzadores y de aversivos. Dentro de este ramo, encontramos varias corrientes que van desde el conductismo radical, con acentuación en el castigo hasta lo más actual que es a través de reforzamientos positivos y Verbal Behavior.

TEACCH: Está basada en la comunicación visual por medio de imágenes y símbolos que representan conceptos o palabras y ha sido utilizado principalmente por el sistema escolar para educación especial de varios estados de la Unión Americana (entre ellos Texas y Missouri). Es una excelente opción para trabajar en los niños una vez que están bajo control instruccional y fijar su atención. Este método tiene técnicas para el manejo de conductas pero no son tan efectivas como el ABA. Fue desarrollado por la Universidad de Carolina del Norte, en Estados Unidos.
 

PECS (Picture Exchange Comunication System): Es un método de comunicación visual y de lecto-escritura que ha sido aplicado con bastante éxito en algunos estados de la Unión Americana (Missouri destaca este método).

Químico y/o Fármaco: Es el tratamiento por medicamentos. Aunque este punto es ampliamente discutido, sí es un hecho que ciertos niños tienen la necesidad de ellos debido a alguna disfunción (por ejemplo, epilepsia). En todos los casos, los padres nunca deben recetar a los niños. Siempre hay que consultar con un neurólogo pediatra y discutir con él las posibilidades. Asegúrese que dicho médico tenga experiencia en personas con autismo. Si le recetan psicotrópicos (Ej. Risperidona) o medicamentos que funcionen como neurotransmisores (Valproato Sódico, Litio, etc.), considere que solo el medicamento no será una solución y que son las terapias las que enseñarán al niño a interactuar con su entorno.

e) Dieta libre de Gluten y Caseína: Consiste en restringir al niño de alimentos que tengan estos compuestos, los cuales se encuentran principalmente en las harinas de trigo y en los lácteos. Sus resultados son favorables solamente en algunos casos y no tiene efectos secundarios. Si desea probarla, quite primero los azúcares y carbohidratos para poder valorar más objetivamente. Aplíquela paulatinamente, paso por paso.

Vitaminosis: Consiste en proveer al niño de una serie de vitaminas. Algunos estudios han demostrado que algunos niños carecen o tienen insuficiencia de ellas. Entre las más frecuentes están las vitaminas del complejo B (B6 y B12) así como algunos complementos alimenticios, como el DMG (Dimetilglicina, antes conocida como B16).

Método Doman, Filadelfia o Afalse: Según mi experiencia, me atrevo a decir que este nada tiene que ver con el autismo. Fue diseñado originalmente para parálisis cerebral y problemas neuromotores. Si el niño camina y se mueve perfectamente, no es necesario este tipo de terapias.

 Método Tomatis y Berard: Estos métodos se basan en adiestrar auditivamente al niño y con ello abrir canales en su cerebro. Sus resultados son muy discutidos. Los padres podrían considerar este tipo de terapias solo si el niño muestra demasiada sensibilidad a los ruidos.

Músico Terapia: Se busca el vínculo con el niño a través de la música y el ritmo. Hay terapeutas de esta rama que afirman dar nociones matemáticas a través de este método, pero no ha sido comprobado. En algunos niños ha dado buenos resultados.

Delfino Terapia, Equino Terapia, etc: Terapia con delfines, caballos, etc. Si tiene acceso a alguno de este tipo, sin discutir sus ventajas o desventajas, el niño tendrá una experiencia única. Algunos padres me han platicado que vieron mejoría, los otros dijeron que, aunque sus niños salieron igual, se divirtieron como nunca en su vida. Es un tema muy discutido y a la fecha, las apreciaciones que muestran son totalmente subjetivas, es decir, sus beneficios no han sido medidos.

Existen otros tratamientos como el psicoanálisis y la terapia Gestalt. De ellos no he tenido conocimiento de algún caso con buen resultado. También hay gente que ofrece "medicina alterna", aunque de ellos no puedo ni me atrevo a emitir juicio alguno por no tener conocimiento objetivo y científico al respecto.